2025年5月8日，第32个“世界地中海贫血日”之际，中信湘雅生殖与遗传专科医院联合长沙市开福区妇幼保健计划生育服务中心、望城区妇幼保健计划生育服务中心、吉首大学张家界学院附属医院、贵州省黔西南州人民医院、西南铜仁妇女儿童医院等多家医疗机构，精心策划并举办了多场形式多样、内容丰富的科普公益活动。
通过科普宣教、病痛体验、专家义诊、基因检测、有奖答题等形式，提升公众对地中海贫血（简称“地贫”）的认知度与关注度，倡导全社会共同行动，加强早筛早查、健康管理工作，为地贫患者凝聚更多社会关爱。在开福区妇幼保健计划生育服务中心、望城区月亮岛社区卫生服务中心，中信湘雅遗传医生罗俊杰以生动详实的临床案例为切入点，结合深入浅出的科普讲解及现场互动问答等形式，科学普及地贫防控知识，强化了公众对地贫防控重要性和关键知识点的理解，通过精准的知识点剖析，帮助备孕家庭及育龄人群掌握科学有效的预防手段，为降低地贫患儿出生率筑牢知识防线。
活动现场特别设置 “特殊饮食体验区”，创新性地将甲基丙二酸血症等罕见病患者的日常饮食场景搬入公众视野。参与者通过品尝特殊配方食品、聆听患者生活故事，沉浸式感受罕见病群体在饮食管控、生活照料等方面面临的挑战。这种充满人文关怀的体验形式，不仅增进了社会对罕见病群体的理解与包容，更唤起了公众对罕见病防治工作的深度关注。
各医院通过图文并茂的科普展，为公众进行“地贫”及罕见病科普宣教，发放健康宣教资料500余份；通过科普展板系统展示地贫发病机制、防控策略及治疗进展,展出罕见病患者的影像和绘画作品，让公众更直观地了解罕见病，看见罕见病群体。
由医学遗传学、妇产科等领域专家组成的义诊团队，为120余对新婚夫妇、备孕夫妇和孕妇提供遗传咨询服务，针对地贫基因携带风险、产前筛查策略、优生优育规划等热点问题进行详细解答。现场同步开展地贫基因检测服务，30例地贫基因检测为高风险人群提供了及时的医学干预依据，切实将防控关口前移，为孕育健康新生命保驾护航。
“地贫的主要遗传方式是什么？”“哪些人群需要重点进行地贫筛查？”在轻松活泼的有奖答题环节，300余对备孕夫妇积极参与，通过趣味问答的形式深入学习地贫防治知识。活动将专业性与趣味性巧妙融合，让晦涩的医学知识转化为易于理解的互动内容，有效提升了公众对遗传病防控的主动参与意识。
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