在融合教育持续推进的今天，一群“隐形”的特殊孩子仍面临求学挑战。省政协委员，中信湘雅生殖与遗传专科医院党委书记、院长林戈聚焦“有诊断、无残证”的罕见病儿童群体，建议我省率先建立“基于医学诊断的罕见病儿童教育支持机制”，以精准支持填补政策空白，护航每一个特殊孩子的受教育权。
林戈指出，我国罕见病患者人数庞大，其中约70%在儿童期发病。由于许多罕见病症状特殊，不符合现行残疾人证的评定标准，导致患儿虽持有明确的医院诊断，却在教育系统中遭遇“身份”缺失，难以申请到免修体育、考试延时、无障碍设施等合理便利。
“这不仅是一个教育问题，更是一个社会文明程度的体现。”林戈表示。他建议，制定省级《罕见病儿童教育支持目录》，为学校提供具体操作指南；创新推行“医学诊断证明+教育专家评估”的双轨认定机制，绕开“残证”门槛，直接依据评估结果落实支持；明确在各级升学考试中，经认定的患儿可参照残疾人考生政策享受同等便利；同时强化“入学零拒绝”、评价体系“松绑”及资源配套等保障措施，并深化“医教康”协同服务网络。
内容来源：湖南日报新媒体和中信湘雅生殖与遗传专科医院
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